Oman elämänsä superselviytyjä

"Olennaista on, että kärsimyksensä keskellä henkilö myöntää, että elämä on peruuttamattomasti muuttunut eikä paluu entiseen ole mahdollista. Tärkeintä on löytää se tapa, jolla vallitsevassa tilanteessa voisi rakentaa parhaan mahdollisen tulevaisuuden niistä palikoista, joita on jäljellä. Mitä vaikeampi kriisi on kyseessä, sen suurempaan kasvuun se antaa mahdollisuuden." - mikä ihmeen superselviytyjä-  

Sairastumisestani saakka ammattiavun tarjoaminen on ollut hyvin heikkoa, ellei jopa olematonta. Neurologin kautta olen saanut tietoa mahdollisuuksista, mutta esimerkiksi -yllätysyllätys- Kelan avun tarjoaminen on alusta asti tuki- ja korvausasioissa ollut huomaamatonta. Toisaalta olen kieltäytynyt ammattiavun, kuten psykologin, vastaanottamisen ajatuksestakin, koska en ole hullu tai mielenterveydeltäni epävakaa. Olen myöskin aina halunnut olla vahva ihminen ja pärjätä itsenäisesti. Viime viikolla kuitenkin suostuin ensimmäistä kertaa elämässäni käymään psykologilla. Yhdestä kerrasta käteen ei vielä jäänyt juurikaan mitään, mutta aion selvittää, mitä säännöllisillä käynneillä saadaan aikaiseksi. 

Melko pian diagnoosin saamisen jälkeen pääsin narkolepsian sopeutumisvalmennuskurssille. Kurssilla meitä oli vajaa kymmenen melko saman ikäistä nuorta, jotka olimme kaikki sairastuneet sikainfluenssarokotuksesta. Olimme ensimmäinen porukka, joka kyseiselle leirille pääsi, joten ohjelma saattoi alkuun olla vielä hiukan hakusessa. Ohjelmaa, infoja ja yhteistä oheistoimintaa tärkeämpää minulle on kuitenkin ollut vertaistuki. Narkolepsian oireet ja niiden aiheuttamat tuntemukset ovat välillä niin outoja ja tavallaan myös niin tuntemattomia, että niitä on vaikea ymmärtää itsekään, joten vertaistuen tärkeys ainakin omalla kohdallani on ollut kultaakin kalliimpaa. On ihanan helpottavaa tuntea itsensä normaaliksi porukassa, jossa ihmiset oikeasti ymmärtävät mistä puhutaan ja kokevat samoja asioita. Terve ihminen kun pystyy vain parhaansa mukaan kuvittelemaan miltä oireet tuntuvat, mutta vertaiset oikeasti tietävät.

Diagnoosini saamisen jälkeen olen saanut tukea myös niin perheeltä kuin lähimmäisiltä ystäviltänikin. Omassa henkisessä kasvuprosessissa juuri tämä tuki on ollut ylivoimaisen tärkeässä asemassa. On äärettömän huojentavaa ja helpottavaa tietää, että ympäriltä löytyy ihmisiä, jotka jaksavat ymmärtää ja rakastaa myös pahimpina päivinä. Yksin kaiken uuden ja pelottavan kohtaaminen olisi varmaan tuntunut taistelulta tuulimyllyjä vastaan. On kovin paljon helpompaa suhtautua asioihin positiivisesti, kun ympäriltä löytyy positiivisia ihmisiä, jotka aina vain uudestaan ja uudestaan jaksavat nostaa kaatuneen jaloilleen ja kannustaa läpi vastoinkäymisistä. Sen suhteen minulla on käynyt tuuri. 

Nyt myös tämän blogikirjoittamiseni alettua, olen saanut kannustavaa palautetta avoimuudesta ja rehellisesti asioista puhumisesta. Kiitos siitä! Se on alusta asti kuitenkin ollut tavoitteeni ja koen jo nyt sen osaksi täyttyneen, vaikka tämän pidemmälle en vielä ole ehtinytkään.