perjantai 31. heinäkuuta 2015

Pieniä ihmeitä

"Elämä ei ole aina reilua, mutta se on silti aina hyvää."  

Kiitos ihmiset, jotka on tätä jakaneet! En tiedä olenko enemmän kiitollinen vai jopa liikuttunut - vaiko molempia yhtä paljon - siitä, että niinkin moni on löytänyt aikaa ja mielenkiintoa käydä edes kurkkaamassa.

Tänään törmäsin uutiseen "Uutta lääkettä narkolepsiaan testataan pian Suomessa" . Jäin todella vahvaan ristiriidan tunteeseen jonnekkin pienen toiveikkuuden ja vahvan epäilyksen välimaastoon.
Toivoisin, että jonain päivänä löytyisi vielä toimiva lääke narkolepsiaan ilman sivuoireita. Sen lisäksi, että lääke saisi pään toimimaan toivoisin sen vielä pitävän oikeasti koko päivän ajan hereillä. Jos sama lääke pystyisi vielä lievittämään tai jopa kadottamaan katapleksian oireita, olisi kaikki toiveet jo ylitetty. 

Oman sairastumisen jälkeen uudet lääkkeet ja rokotukset etenkin kokeiluvaiheessa herättävät kuitenkin lähinnä kauhua. Oman kokemukseni mukaan testeissä huomatut riskit ja haittavaikutukset kun saattavat ihan vahingossa jäädä mainitsematta. Vaikka pessimisti ei yleensä pety, niin silti pitää pyrkiä pysymään toiveikkaana ja postiviisena. Uusi ja oikeasti toimiva lääke olisi kuitenkin ihan huippujuttu!

Tänään on ollut tavallaan ihanan kamala päivä. Otin työpäivän jälkeen pienen irtioton ja omaa aikaa käymällä vuosien tauon jälkeen kosmetologilla. Tuskin lienee edes tarpeen sanoa ääneen, mitä suurimman osan aikaa kasvohoidosta tein. Vaikka kesä onkin ollut ihan surullisen kylmä, en siltikään olisi uskonut että heinäkuussa voi edes epäillä saavansa flunssan. Tässä sitä nyt kuitenkin ollaan. Töissä ihmettelin jo väsymystä, mutta tämä tuntuu vaan pahenevan näin iltaa kohden päiväunista huolimatta. Päässä tuntuu enää liikkuvan vain silmät.

Viimeinkin kello alkaa olla niin paljon, että saa kömpiä sänkyyn peiton alle yöunille. Tänään en kykene mihinkään tämän syvällisempään, joten tyydyn vain toivomaan kaikille kauniita unia!





maanantai 27. heinäkuuta 2015

Elämää ei sen enempää

"Meille on annettu kaksi lahjaa, joita tulisi käyttää mahdollisimman paljon - huumori ja mielikutvitus. Mielikuvitus korvaa sen, mitä emme ole ja huumori auttaa meitä hyväksymään sen mitä olemme."

Lueskelin vanhan ja edelleen hyvän lapsuudenkaverini blogia ja törmäsi sanoihin: "pelkää torjuntaa ja kaipaa hyväksyntää". Jotenkin pysähdyin kokonaan ja jäin pohtimaan, miten paljon jo muutaman vuodenkin aikana on joutunut törmäämään ennakkoluuloihin narkolepsiaa kohtaan. Varoitus, tästä saattaa tulla nyt jokseenkin syvällistä!

Itse en ehkä noin tietoisesti koe asiaa, että sen olisin koskaan osannut pukea sanoiksi, mutta hyväksyntäähän me kaikki loppujen lopuksi tarvitaan. Toiset enemmän ja toiset vähemmän. Itse lasken itseni ehkä kuitenkin vähemmän-joukkoon. En koskaan ole arastellut kertoa sairaudestani torjunnan pelossa, päin vastoin. Minusta olisi tärkeää pyrkiä levittämään tietoa sairaudesta juuri ennakkoluulojen kumoamiseksi.  Koen, että elämä on helpompaa jos lähellä ja ympärillä olevat ihmiset tietävät. Esimerkiksi koulussa oireeni eivät ole aiheuttaneet paheksuntaa enää sen jälkeen, kun kerroin niille olevan syyn. Tulin siis viimeinkin hyväksytyksi.



Myönnän kuitenkin, että nykyään kerron asiasta mieluiten kasvotusten ihmisille, sillä olen törmännyt käsitykseen, että narkoleptikkona olen jotenkin vammainen. Esimerkiksi Tinderissä - shame on me - olen jutellut vieraiden ihmisten kanssa näkemättä heitä ollenkaan kasvotusten. Useamminkin kuin kerran olen kuitenkin huomannut, että kerrottuani narkolepsiasta, on keskustelu loppunut kuin seinään. Toki jo tämä mielestäni kertoo paljon ihmisestä, mutta mitäpä jos olisinkin ollut vaikapa astmaatikko? Tai epileptikko?

Väitän, että sairastumisen jälkeen olen joutunut pohdiskelemaan elämää ja tutkiskelemaan omaa itseäni vielä enemmän kuin aikaisemmin. Torjutuksi ei halua tulla kukaan se on fakta. Sen pelossa elämällä ja asioita tekemättä jättämällä torjuu kuitenkin vain itse itseltään elämää, mahdollisuuksia ja kokemuksia. Hyväksyntää kun ei kuitenkaan saa sitä hakemalla, vaan hyväksymällä ensin oman itsensä.

 Kuten tässä tapauksessa eräs työnantajani aikanaan sanoi: "Narkolepsia ei todellakaan tee sinusta huonompaa kuin muut, päin vastoin, se tekee spesiaalimman."




keskiviikko 22. heinäkuuta 2015

Tasapainoa liikunnasta

Huh, melkein luvattoman pitkä hiljaisuus. Kaiken ylimääräisen energian ja vapaa-ajan olen nyt kuitenkin pyrkinyt käyttämään urheiluun, kun aurinkokin on sattunut näyttäytymään.


Sanottakoon näin alkuun, että yksi parhaista päätöksistäni ikinä oli muutama vuosi sitten ottaa taas aktiivinen liikunta osaksi elämää. Toki aluksi ylimääräinen kulutus tuntui näännyttävän ihan totaalisesti, mutta pikkuhiljaa on kroppa tottunut ja oikeastaan alkanut himoitsemaan liikuntaa. Kaiken terveyshyötynsä ja muun plussan ohella se ennenkaikkea puhdistaa mielen. Narkolepsian tuoman äkkipikaisuuden ja oman luonteeni yhdistelmää kun ei vielä tänäkään päivänä ole aina ihan helppo hallita.

Sairastumisen ja diagnoosin saannin välissä oli elämässäni hävettävän rankka kaaos. Ei siis rankka vain minulle, vaan varmasti myös kaikille muillekin ympärilläni. En tietenkään osannut hoitaa tautia ollenkaan omilla valinnoillani elämässä. Pääasiassa suurin muutos itsessäni tuolloin oli äärettömän herkkä räjähdysalttius. Toki olin aina ollut temperamenttinen, mutta täysin uusi ja jopa itsestänikin pelottava puoli oli aggressiivisuus. Olin kuitenkin aina pitänyt itseäni ihan järkevänä ihmisenä, nyt istuin terveyskeskuksessa näyttämässä mustaa kättäni, kun seinä tuli vastaan.

Diagnoosin jälkeen elämä alkoi kuitenkin pikkuhiljaa tasottua. Osasin muuttaa elämäntavat itselleni suotuisiksi ja puhtaasti päätin, etten enää ikinä anna taudille valtaa oikeasta minusta. Edelleen toisinaan tunnen tietyn rajan käyvän lähellä, olen kuitenkin sopinut itseni kanssa, että yksikään tilanne ei ole niin tärkeä, ettenkö voisi poistua ajoissa rauhoittumaan. Yleensä tapaan istahtaa alas ja sanoa itselleni, ettei raivoaminen ratkaise mitään. Myönnän, että välillä se, etten kykene mitenkään poistamaan sitä valtavan aggressiivisen energian purkaus kropassani turhauttaa niin p*****sti, että ihan pakostakin pääsee itku. Se kuitenkin helpottaa. Yleensä raivonpuuska myös väsyttää ihan mielettömästi ja silloin ihan suosiolla myönnän itselleni aikalisän höyhensaarilla.

Mitä nyt tässä todennäköisesti ajan takaa on se, että liikunnan kautta olen oppinut myös purkamaan tuota turhautumista ja huonoa energiaa itsestäni. Asiat tuntuvat paljon pienemmiltä juoksulenkin tai kovan salitreenin jälkeen. Tai ainakaan niistä ei enää jaksa raivostua. Eikä sen liikunnan tarvitse aina olla edes rankkaa, pää tuntuu pysyvän puhtaana ihan vaikka vain kävelemälläkin. Nykyään olen jo ihan tasapainoinen ihminen.





sunnuntai 12. heinäkuuta 2015

Työkokemuksista

Vapaapäivä ♥
Lupasin silti viimeksi fiilistellä työkokemusten merkeissä tällä kertaa.

Kevään työyhteisöjaksoilla sain siis Citymarketissa mielestäni ansaitsemaani kohtelua, sillä kukaan ei kiinnittänyt huomiota oireisiini tai kommentoinut niitä. Olen kuitenkin mielestäni työntekijänä aktiivinen ja reipas, sillä haluan todellakin tuntea ansainneeni palkkani. Joten yleensä kun palkka juoksee, juoksen minäkin.

Työmaailmassa on kuitenkin helppo huomata ihmisten ennakkoluulot narkolepsiaa kohtaan. Yleinen mielikuva on, että nukahdan vähänväliä ihan pystyyn, vaikka fakta on se, että oireiston voimakkuus on yksilöllistä. Olen toista kesää nyt palvelutiskimyyjänä S-Marketin tiloissa. Toissa kesänä hain samanaikaisesti töihin niin palvelutiskille kuin S-Markettiinkin. Hakulomakkeissa ilmoitin rehellisesti sairastavani narkolepsiaa. Sain paikan palvelutiskiltä, kun kerroin pärjääväni kyllä työpäivän ajan. Nähtyänsä kuitenkin pärjäämiseni tiskillä S-Marketin kauppias tarjosi minulle sittemmin töitä syksyllä.

Osa sairastuneista tutuistani ovat saaneet todella ennakkoluuloista ja mielestäni jopa syrjivää kohtelua työnhakutilanteissa. Jos kerrot rehellisesti sairaudesta, ihmiset usein säikähtävät väärien mielikuvien takia. On myös sanottu, että narkolepsiasta ei ole pakko kertoa työnantajalle. Tällöin syntyy kuitenkin todella helposti väärinymmärryksiä.Väsymyshetket on helppo tulkita vaikkapa laiskuudeksi, vaikka tästä ei todellakaan ole kyse.


Toisinaan taas kertominenkaan ei johda yhteisymmärrykseen. Aiemmin olin kaksi kesää töissä nimeltä mainitsemattomalla huoltoasemalla. Työskentelin lisäapuna ja tuuraajana sillointällöin myös vuoden ympäri aikatauluista, koulusta ja jaksamisestani riippuen. Kerroin täälläkin avoimesti sairaudestani. Työntekijänä väitän olleeni super. Omakehu saattaa vähän haiskahtaa, mutta kirjaimellisesti hääräsin hikipäässä kahden ihmisen työt päivän aikana. Silti koin, että panostani ei arvostettu ja lopulta kokemattomampia pyydettiin tuuraamaan mielummin kuin minua. Syykin selvisi näin parin vuoden jälkeen. Eräs paikan johtohahmoista oli törmännyt äitiini taannoin ja kysynyt joko olen parantunut. "Piti välillä patistella eteenpäin jatkamaan." Eli kertomisestani huolimatta työnantajia ei ilmeisesti ollut kiinnostanut selvittää ollenkaan mistä oli kyse ja he tulkitsivat sen laiskuutena, masennuksena tai jonain muuna ohimenevänä.

Loppuun haluan vielä korostaa, että nukahtaminen on yhtä paljon minun päätettävissäni kuin epileptikon epilepsiakohtaus. En usko, että kukaan potkisi ja patistaisi epilepsiakohtauken saanutta lopettamaan ja jatkamaan töitään. Miksi siis nukkuminen oireena herättää huomattavasti enemmän ennakkoluuloja ja paheksuntaa?


keskiviikko 8. heinäkuuta 2015

Minäkö väsynyt?

Tuntuu, että sanottavaa on enemmän kun mitä jaksan kirjottaa.

Yöllä unta kertyi alle kahdeksan tuntia ja se kostautuu heti. Tänään on siis selkeästi väsynyt olo ja se varmasti näkyy ulospäinkin. Pahinta onkin se, etten voi jokaiselle vastaantulijalle selittää miksi näytän siltä miltä väsyneenä näytänkin. Pahan väsymyskohtauksen oireita on oikeasti vaikea edes selittää, mutta yritän silti.

Itselläni olen huomannut, että väsymys lähtee aaltoina selkärangasta ja aiheuttaa pilkkimistä hyvinkin nopeasti aatoilun tahtiin. Silmät alkavat harittaa aiheuttaen juopuneen katseen ja näen kaiken kahtena. Katsetta on oikeasti vaikea yrittää edes tarkentaa mihinkään. Jos satun seisomaan tai kävelemään alkaa tasapaino kadota pikkuhiljaa. Seisoessa tuntuu kun lattia katoaisi alta, koska jalat meinaavat pettää ja on ihan mahdotonta kävellä suoraan. Silmiä räpäyttäessä ne eivät lopulta enää vain aukea. Itsehän en asiaa tajua, koska nukahtaminen tapahtuu niin hetkessä ja unet alkavat välittömästi. Joskus kuitenkin päälle jää automaattinen toiminta. Esimerkiksi kirjaa lukiessani jatkan tasaisesti sivujen kääntelyä vaikka olen täysin unessa.

Kutsun tiettyä horrostilaa epäsosiaaliseksi hetkekseni. Tuntuu, kuin ympärille rakentuisi kupla, joka häivyttää ympäristön tapahtumia ja ääniä. Yhtäkkiä maailmassa olenkin vain minä, joka yritän taistella nukahtamista vastaan, vaikka tiedän sen tapahtuvan silti. Joskus kuitenkin vain jo pikainen unessa käyminenkin jo riittää. Esimerkiksi koulussa huomaan kuitenkin herääväni todella äkäisenä, olen vihainen itselleni että nukahdin, vaikka tiedän, ettei se ole minusta kiinni ollenkaan. Äkäisyyskin katoaa kuitenkin, kun saa hetken rauhassa heräillä ja päästä takaisin kärryille.

En tiedä onko kovin järkevää, mutta paljastettakoot loppuun vielä äärimmäinen selviytymiskeinoni ja miksi sitä käytän. Ajan kuluessa olen itse alkanut mieltää vastaavanlaiset tilanteet tietysti kiusallisina, mutta myös koomisina! Olin koko viimekevään suorittamassa työharjoittelun tapaista jaksoa ison Citymarketin kenkäosastolla. Minun tehtäväni oli sinä päivänä oli siirrellä kenkiä hyllystä toiseen kun tajusin, etä väsymys iskee. Toisinaan pakenin tässä vaiheessa kahdeksi minuutiksi vessaan istumaan silmät kiinni, mutta jostain syystä nyt päätin yrittää taistella vastaan. Havahduin jostain uni- ja valvemaailman rajoilta siihen, kun kävelin silmät kiinni kenkäpino sylissä hyllyä päin. Myönnettäkööt, että minulla ei vielä tänäkään päivänä ole hajuakaan, mitä olin puuhalillut tätä edeltävät minuutit. Ihmettelen todella, ettei koskaan kukaan asiakas kommentoinut oireitani ja kaikista työkokemuksistani huolimatta tämä oli niitä harvoja paikkoja, joissa muut työntekijätkään eivät moittineet asiasta. Huomenna taidankin avata omia kokemuksia työelämästä ja saamastani kohtelusta narkoleptisena työntekijänä!

Heräsin äsken kesken tekstin kirjoittamisen kone sylissä. Niin odotettavan, mutta aina niin yllättävän totaalisen tipahtamisen ansiosta koen itsessäni olevan virtaa niinkin paljon, että jaksan tänään vielä salille asti.....pienten unien jälkeen.









tiistai 7. heinäkuuta 2015

Tavallinen päivä

Töissä työpäivät ovat onneksi lyhyitä ja tämänpäiväisen iltavuoron ansiosta ehdin nukkua kahdet päiväunet jo ennen töihinlähtöä. Toki väsymystä lisäsi se, että ei oikeasti ollut pakko tehdä mitään, jolloin voin hyvällä omalla tunnolla nukkua. Suurimman osan ajasta minä kuitenkin jopa pidän nukkumisesta, vaikka joskus silti toivoisinkin herääväni pirteänä ja levänneenä. Minun kohdallani ympyrä kun ei koskaan pääse sulkeutumaan: käyn nukkumaan, koska väsyttää. Herään väsyneenä, jotta voin nukkua lisää. Kroppani ei kykene ns. varastoimaan energiaa ja pirteyttä kuten terveellä ihmisellä, sillä selkäytimestäni on sairastumisen jälkeen kadonnut kokonaan ihmisen vireystilaa säätelevä oreksiini.

Nukunko sitten yöllä huonosti, koska nukun päivittäin pakolliset päiväunet? Kyllä. Nukun noin kaksi tuntia kerrallaan kaikesta päivällä tekemästäni huolimatta, sillä yksi oireista on katkonainen yöuni. Testeissä nukahtamiseen kului muutama minuutti, mutta kehtaan väittää, että kotioloissa ja oikeasti väsyneenä puhutaan sekunneista. Aivoni sukeltavat välittömästi suoraan REM-uneen, mistä seuraa usein herkästi hallusinaatioita. Lisäksi sairastumisen jälkeen sairaat painajaiset ovat lisääntyneet.

Positiivisena kehityksenä ajan myötä täytyy kuitenkin mainita kykyni nähdä valveunta. Toisinaan pystyn tiedostamaan olevani unessa, silloin pystyn parhaassa tapauksessa itse määräämään unieni kulkua tai herättämään itseni unesta, kun niin tahdon. Ei koskaan hyvää, ellei huonoakin, sillä aivot eivät kuitenkaan tässä tilassa ole lepotilassa, jolloin uni tuntuu väsyttävän enemmän kuin hereilläolo.

Tänään on kuitenkin ollut ihan tavallinen päivä, eli hyvä päivä.



maanantai 6. heinäkuuta 2015

Kuka minä olen?

Pitkään ajatuksissa on pyörinyt blogin kirjoittaminen elämästä narkoleptikon silmin ja viimeinkin päätin rohkaistua.

Noin kuusi vuotta sitten sairastuin sikainfluenssarokotteesta narkolepsia-katapleksiaan. Tarkoituksenani on siis tutkailla ja pohtia omaa elämääni narkolepsian kanssa; hyviä ja huonoja päiviä, oireita, outoja tilanteita ja kaikkea sitä, mitä elämä vastaan tuokaan. Toivottavasti vielä jonain päivänä pystyisin lisäämään ihmisten tietoutta sairaudesta ja saada ihmiset ymmärtämään, että mekin olemme kaikesta huolimatta ihan normaaleja ihmisiä.

Niille, jotka eivät tiedä: narkolepsia on suppeasti ilmaistuna nukahtelusairaus. Oireisto ei kuitenkaan yleisen käsityksen mukaan ole vain "narkolepsiakohtauksia" eli nukahtelua, kuten vielä tänäkin päivänä jopa monet ystäväni luulevat. Itse kärsin nukahtelun lisäksi näin vain nopeasti mainittuna muun muassa katapleksiasta, katkonaisesta yöunesta, painajaisista, kireistä hermoista, unihalvauksista sekä nukahtamis- ja heräämisvaiheen hallusinaatioista. Jokaiseen oireeseen liittyy vielä erikseen monia oireita. Ja juurikin tätä vaiettua puolta haluan avata kaikille, jotta viimeinkin saavuttaisin ymmärryksen ihmisten kanssa.